新闻中心
陈竺调研上实集团、上海医药强调要以人民为中心，保障罕见病药品供应
[2019-04-10]
陈竺讲话
何维讲话
沈晓初主持调研汇报会
周军汇报上实集团经营情况
陈竺到上实集团上海总部调研
4月8日下午，全国人大常委会副委员长、农工党中央主席陈竺，全国政协副主席、农工党中央常务副主席何维带领农工党中央调研组，围绕“优化营商环境，推动健康产业高质量发展以及有效解决罕见病药品供应”，到上实集团上海总部调研。全国人大常委、农工党中央专职副主席杨震，农工党中央副主席、农工党上海市委主委蔡威，以及农工党中央机关有关负责同志，国家发展改革委、工业和信息化部、国家卫生健康委员会、国家市场监督管理总局、国家中医药管理局有关司局负责同志参加调研，农工党上海市委有关负责同志陪同调研。上实集团党委书记、董事长沈晓初主持调研汇报会，上实集团总裁、上海医药董事长周军汇报了上实集团经营情况，上海医药总裁左敏汇报了上海医药概况和孤儿药发展策略。
由于原料、生产、价格、销售等多种因素的制约，目前生产罕见病药品是亏损的。作为中国医药行业领先的国有控股药企，上海医药响应国家战略，始终承担国有企业的社会责任，多年来积极确保多个罕见病药品的市场供应，以满足患者需求为己任。目前，上海医药下属工业企业产品中被用于治疗罕见病的共有15个品种，涉及18个罕见病病症。据现有信息统计，上海医药是国内拥有罕见病药品批文最多的企业之一。
在听取上实集团、上海医药工作汇报后，何维指出，罕见病在欧美国家受到高度重视。在我国全面建成小康社会的进程中，希望上海医药作为医药制造的领军企业，能够在罕见病药品供应方面做出贡献，并实现共赢。当前，我国促进孤儿药、罕见病药品发展的政策红利还有待释放，优化营商环境应该高度关注这一问题，呼吁政策支持，推动研发和产业化，也希望上海地方政府在产业政策和使用政策方面进行有益试点，为全国起到良好的示范和推动作用。
陈竺在讲话中指出，上海医药作为“共和国长子”长期以来为我国人民健康事业和医药卫生事业发展做出了较大贡献，尤其是近年来企业坚持基本药物和罕见病用药生产供应体现了企业的社会责任。陈竺表示，本次调研会十分有价值，报告中关于优化医药领域，特别是罕见病药物用药研发、生产、使用各方面提出的政策建议非常重要。希望上实集团、上海医药以人民为中心，从营商环境、经济学和市场角度进一步量化测算，细化意见建议，为考察调研组提供参考。
陈竺希望，上海医药要坚持做好罕见病药品的生产，确保供应不断档，并继续研制新的品种和剂型；价格管理部门要合理核定、提高罕见病药品的价格，并尝试由医保支付更多的罕见病药品费用。如上海能在这三个方面有所探索，形成“上海模式”，那就在罕见病药品造福患者方面领先于全国。包括用于治疗急性早幼粒细胞白血病的罕见病药品，是我国继青蒿素之后在国际上赢得的最大荣誉之一。希望这么好的治疗方案，不仅能造福中国的人民群众，还能走出去造福“一带一路”沿线国家的患者。
陈竺指出，罕见病药品出现断供现象，实际是发展当中的痛点和短板。这都是真正治病救命的药品，都是人民群众不可或缺的。希望各级政府部门切实落实习近平总书记对人民的情怀，落实李克强总理关于基本药物、包括罕见病药品供应的多次批示精神，将民生的痛点和短板予以补全，确保人民群众的抢救用药、儿童用药、孤儿药等不断供。
陈竺希望此次会议不是一般意义上的调研，而是对政策的推动。我们要双向发力，把建言献策同凝聚力建设合到一起。相信在以习近平总书记为核心的党中央的坚强领导下，我们一定能够通过优化定价机制、医保报销、定点生产等方式，破解现有问题，真正把我国建设成为以人民为中心，富强民主文明和谐美丽的社会主义现代化强国。
沈晓初表示，我们将不忘初心，坚决贯彻市委市政府提出的加快推进上海生物医药产业高质量发展，不断满足人民群众健康需要的要求。目前在生产的罕见病药品，我们未来一定会继续做好生产和供应；维a酸等目前供应遇到困难的药品，我们一定会尽最大努力恢复生产，这是上实集团、上海医药义不容辞的责任。
 |
 |